Вашият геном на търг: неочакван обрат в света на ДНК

Компанията 23andMe отчаяно търси начини да спаси бизнеса си.

Компанията 23andMe, известна със своите генетични тестове, се намира в трудна ситуация. Акциите й са застрашени от изключване от фондовата борса, а отделът й за разработване на лекарства наскоро беше закрит. Освен това почти целият борд на директорите е напуснал постовете си, като е останала само съоснователката и главен изпълнителен директор на компанията Ан Войкицки. Тя обмисля да продаде 23andMe. В този случай ДНК данните на 15 милиона клиенти биха могли да бъдат предмет на сделка.

ДНК данните са много ценен актив. През последните 20 години генетичната информация е помогнала за събиране на семейства, разкриване на роднински тайни и залавяне на престъпници. Въпреки това повечето потребители на такива тестове получават само повърхностна представа за своите корени и генетични особености. Неспособността на компанията да докаже реалната стойност на своите данни доведе до това, че днес 23andMe търси варианти за спасяване на бизнеса, включително евентуална продажба.

За разлика от доставчиците на здравни услуги, 23andMe не е задължена да спазва Закона за поверителност на здравната информация (HIPAA). Политиката за поверителност на компанията позволява продажбата на данни в случай на сливане или придобиване. А новите собственици биха могли дори да променят условията за използване на данните, което създава допълнителни рискове. Говорител на компанията заяви, че всички промени ще бъдат внимателно обмислени, но е невъзможно да се гарантира пълната сигурност на данните на клиентите.

Генетичната информация представлява интерес за множество различни компании. Така например застрахователите могат да използват ДНК данните, за да оценяват рисковете, включително податливостта на потенциалните клиенти към заболявания и ранна смърт. Същите данни могат да бъдат полезни и за правоприлагащите органи при техните разследвания. Добре известно е, че някои такива компании вече са споделили поверителна ДНК информация с полицията на САЩ.

Последиците от продажбата на ДНК данни остават неясни. Науката за генома все още се развива. Експертите предупреждават: новите собственици могат да използват информацията за неочаквани цели. За разлика от паролата, ДНК не може да бъде променена – дори едно единствено изтичане на информация е необратимо и може да бъде използвано срещу лицето, което е разкрило своя геном.

В някои щати, като Калифорния, потребителите имат допълнителни права на генетична неприкосновеност. Например клиентите на местните компании могат да поискат информацията им да бъде изтрита, преди компанията да бъде продадена.

23andMe също дава възможност за изтегляне и изтриване на данните и предупреждава за новите условия за поверителност. Само че промените в условията на потребителското споразумение често влизат в сила автоматично, дори ако потребителят не ги е прочел. Това означава, че нещата могат да се променят на мига.

Клиентите предоставят данните си на свой риск, с цел съмнителна печалба. Очакванията към генетичния анализ бяха големи – геномът трябваше да помогне на всеки да си състави индивидуален здравен план. Но много болести не зависят от отделните гени и повечето хора нямат ясно изразени мутации. Именно това намали продажбите на 23andMe.

Ан Войкицки вече веднъж спаси компанията, когато през 2013 г. FDA забрани продажбата на генетичните тестове. Днес тя обмисля различни варианти за подкрепа на бизнеса, включително разделяне на бизнес направленията. Ако обаче акциите не се повишат до 1 долар до 4-ти ноември, компанията е изправена пред делистване от фондовата борса. Продажбата на предприятието се превръща във все по-вероятен изход.

Рискът от злоупотреба с ДНК данни винаги е съществувал. Трети страни отдавна имат достъп до анонимната генетична информация за научни изследвания, като понякога тези данни могат да бъдат свързани с конкретно лице. Между другото, 23andMe вече беше в центъра на скандал с изтичане на данни за клиенти през октомври миналата година и дори се съгласи да плати 30 млн. долара в рамките на съдебен иск.